Con el propósito de concientizar sobre la situación que viven pacientes con padecimientos extraños y el impacto económico, social y emocional que sufren día con día, se realizó en la Cámara de Diputados el foro “Día mundial de las enfermedades raras”, durante el cual legisladores y expertos se pronunciaron por trabajar de la mano.El secretario de la Comisión de Salud y promotor de la actividad, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), se pronunció porque al momento de hacer las leyes de operación de los recursos del Fondo de Salud para el Bienestar, se incluya el concepto de enfermedades raras para garantizar su atención.
“Hay enfermedades que las padecen pocos y que son ignoradas por el sistema de salud pública. Se necesita fortalecer la investigación y los mecanismos de detección para que haya seguridad, dijo.
Precisó que el foro pretende representar a todos los ciudadanos; participaron expertos en tecnología, medicina genómica, tratamientos y asociaciones civiles para que “ningún niño en México se quede sin el tamiz de enfermedades metabólicas, sin la revisión de sus ojos, oídos o falla de alguna hormona”.
Subrayó que es necesario que en caso de lograr diagnósticos tempranos se otorguen tratamientos oportunos.
La diputada Ana Paola López Birlain (PAN), integrante de la Comisión de Salud, consideró que existen complejidades y retos ante el nuevo Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), por lo que las decisiones que se tomen deben estar acompañadas de expertos, así como de quienes viven y luchan por una mejor calidad de vida.
“Llevaremos su conocimiento y su voz a las leyes, con soluciones reales, dejando la demagogia y los rollos políticos, debemos verlo traducido en presupuesto”.
De la misma fracción, la diputada Eugenia Leticia Espinosa Rivas expresó que el compromiso no es consigo mismo, sino con las nuevas generaciones “para darles una vida mejor a quienes vienen detrás de nosotros”.
“Es un camino largo y arduo, porque muchas personas desconocen estas enfermedades y las situaciones que pueden presentarse”, señaló.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último de febrero y está destinado a crear conciencia, así como a mejorar el acceso a los tratamientos.
Durante el acto, expertos advirtieron la urgencia de contar con un sistema de salud que garantice la atención de estos padecimientos, especialmente por los gastos que pueden significar para las familias, porque, ejemplificaron, si una persona con diabetes gasta alrededor de 4 mil pesos en medicamentos al mes, quien tiene una enfermedad rara debe gastar varias veces esa cantidad en el mismo lapso.
