- La legisladora presentó una iniciativa donde propone acciones concretas y efectivas para dar calidad de vida a quien sufre una enfermedad poco común.
- Precisó que entre el 50 y el 75 por de estos padecimientos se presentan en la etapa de la niñez.
Las personas con enfermedades raras requieren una atención que incluya diagnósticos oportunos, tratamientos y abasto de medicamentos, señaló la diputada federal Karina Barrón Perales, por lo cual impulsa una iniciativa para que se construya, al menos, una clínica especializada en estos padecimientos en cada entidad.
La integrante del Grupo Parlamentario del PRI indicó que en su propuesta de ley expone que las instituciones que integran el Sistema Nacional de Salud, sean quienes den la cobertura de manera completa y gratuita, para brindar la atención que se necesita, sin excepción alguna.
En el caso de las niñas, niños y adolescentes, establece que tienen derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud, así como a recibir la prestación de servicios de atención médica gratuita, de calidad y que los proteja, con el servicio del Sistema Nacional de Salud, que brindará tratamientos, medicamentos y demás insumos que se requieran. Propone también el involucramiento de los tres órdenes de gobierno.
La legisladora priista subrayó que se debe reconocer la existencia de este sector de la población y visibilizar su vulnerabilidad, por ello, exhortó a emprender acciones concretas y efectivas, porque entre el 50 y el 75 por ciento de estos padecimientos se presentan en la etapa de la niñez.
Consideró que no se puede continuar con tanta indiferencia y siendo omisos cuando el promedio del tiempo que se espera entre los primeros síntomas identificados y el diagnóstico, como una evaluación médica primaria de una enfermedad rara, es de cinco años regularmente. Además, de la falta de investigación especializada.
Esto, puntualizó, queda de manifiesto en las cifras, donde 72 por ciento son de origen genético y el resto son resultado de infecciones (bacterias o virus), alergias y causas ambientales.
En el proyecto de Barrón Perales se adicionan las fracciones IX Bis 1 y IX Bis 2 al artículo 3 de la Ley General de Salud y una fracción XIX del artículo 50 de la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, en materia de enfermedades raras.
