La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhortó a las mesas directivas de las cámaras de Diputados y de Senadores para que, en el ámbito de sus facultades y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, iluminen sus recintos de color verde, rosa, azul y morado, del 24 al 28 de febrero de cada año, con el propósito de generar conciencia y sensibilizar a la población respecto a estas patologías.

El dictamen de la Segunda Comisión: Relaciones Exteriores, Defensa Nacional y Educación Pública, aprobado en votación económica, refiere que las enfermedades raras se definen como aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 5 de cada 10 mil habitantes.

Indica que el conjunto de patologías poco frecuentes afecta a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7 mil enfermedades raras que padece el 7 por ciento de la población mundial, de las cuales sólo el 5 por ciento cuenta con tratamiento específico.

Agrega que en México entre 7 y 10 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos, según el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), David Peña.

El documento resalta que es tiempo de tomar conciencia de las personas que padecen algún tipo de estas enfermedades denominadas “raras” al ser patologías que solo afectan a muy poca población en el mundo.

La senadora Alejandra Noemí Reynoso Sánchez (PAN) comentó que la Legislatura pasada aprobó el reconocimiento en México del Día Nacional de las Enfermedades Raras, que es el último día de febrero. Afirmó que esto ayuda a visibilizar la problemática que atraviesan los pacientes y las familias y a partir de 2019 se han llevado a cabo diferentes actividades.