Los trastornos congénitos más comunes y graves son los defectos cardíacos, los defectos del tubo neural y las anomalías cromosómicas como el síndrome de Down. En 2016, el Síndrome Congénito por el virus del Zika (SCZ) se sumó a esta lista. En el Día Internacional de los Defectos Congénitos, la Organización Panamericana de la Salud reconoce la labor de los padres y profesionales sanitarios que brindan cuidados de por vida.
Unos 8 millones de recién nacidos mueren en el mundo cada año debido a defectos congénitos graves y cerca de 3 millones fallecen antes de cumplir cinco años. En América Latina, esos trastornos son causa de hasta el 21% de los decesos de menores de cinco años, revelan las cifras de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) publicadas con motivo del Día Internacional de los Defectos Congénitos, celebrado el 3 de marzo.
Esos defectos también provocan la muerte del 20% de los bebés latinoamericanos durante los primeros 28 días de vida, destacó la OPS.
Los defectos congénitos son anomalías estructurales o funcionales que ocurren durante la gestación. En general su origen es genético, infeccioso, ambiental o nutricional, pero en muchas ocasiones no es posible identificar la causa.
Los trastornos congénitos más comunes y graves son los defectos cardíacos, los del tubo neural y anomalías cromosómicas como el síndrome de Down. En 2016, el Síndrome Congénito por el virus del Zika (SCZ) se sumó a esta lista.
Muchos trastornos se pueden prevenir
Contrariamente a lo que muchas veces se piensa, muchos de estos trastornos se pueden prevenir, además de que la calidad de vida de los menores que los presentan se puede mejorar mediante intervenciones accesibles y, en numerosos casos, de bajo costo.
“La prevención se alcanza a través de inmunizaciones, mejoras en la alimentación y nutrición, la abstención del consumo de sustancias tóxicas, la eliminación de factores ambientales y la prevención de enfermedades como la diabetes en la madre, entre otras medidas”, señaló Pablo Durán, asesor regional en salud perinatal del Centro Latinoamericano de Perinatología, Salud de la Mujer y Reproductiva de la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS).
Sin embargo, para garantizar una mejor calidad de vida a esa población, “los países necesitan generar información para conocer la magnitud de la situación, favorecer la vigilancia, implementar programas e intervenciones específicas, brindar una atención y servicios apropiados y promover la participación de las familias y de la sociedad civil”, agregó Durán.
La OPS promueve que los países de la región impulsen políticas para brindar una mejor calidad de vida a las personas con defectos congénitos de nacimiento y apoyar a sus familias.
Los más comunes
Las malformaciones del tubo neural se cuentan entre los defectos congénitos más frecuentes y su manifestación más común es la espina bífida, que implica que la columna vertebral no completa su desarrollo. Los recién nacidos con esta condición requieren cirugía para corregirla y, según la gravedad, podrán presentar diversos grados de secuelas.
Las cardiopatías congénitas también necesitan cirugía. En la mitad de los casos, esa operación debe hacerse en el primer año de vida. Las cardiopatías congénitas son anomalías del desarrollo que afectan a las estructuras del corazón, puede describir distintos problemas que inciden en ese órgano y es la anomalía congénita más común. Estos defectos se hallan presentes al nacimiento, pero pueden ser descubiertos en etapas posteriores de la vida. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo, uno de cada 33 lactantes presenta alguna cardiopatía congénita.
Cuidados de por vida
Aunque existen herramientas, conocimientos y soluciones para mejorar la calidad de vida de los niños afectados, en muchos casos, esos menores tendrán limitaciones y precisarán cuidados especiales. En ocasiones también dependerán para siempre de la ayuda de otras personas. Afortunadamente, esas personas existen y llevan a cabo estas tareas con amor y buena voluntad.
En 2020, la OPS dedica la jornada internacional a encomiar la labor de los padres y los trabajadores de salud que brindan cuidados de por vida a las personas con defectos congénitos.
La OPS resaltó no sólo la labor familiar constante, sino también el compromiso social de los padres y profesionales sanitarios, que encuentran el tiempo para crear organizaciones, fundaciones, centros o, simplemente grupos de apoyo para difundir información científica y práctica, facilitar los cuidados de los niños y personas con trastornos congénitos y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de quienes los padecen.
